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Fibrosi cistica e Scuola

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Qualche giorno fa, ho appreso da diversi organi di stampa, che un bambino con Fibrosi Cistica è stato rifiutato da una scuola materna (pubblica), perché considerato infettivo. Non voglio entrare nel merito della notizia, né del caso in sé, quello che voglio fare oggi è informare. Perché la fibrosi cistica è una delle malattie genetiche più presenti in Italia.


Che cos'è la Fibrosi Cistica?

Intanto è bene dire che la fibrosi cistica è una malattia cronica da cui non si guarisce. Si tratta di una malattia genetica, e  quindi non infettiva, che colpisce circa un 1 su 2500 nuovi nati. La fibrosi cistica è anche chiamata mucoviscidosi, questo proprio per sottolineare una caratteristica tipica della malattia: le secrezioni sono dense e viscide e, nel tempo, danneggiano gli organi che rivestono. Non svolgendo appieno neanche la funzione che riguarda le difese immunitarie, il bambino si ammala con facilità (e quindi sono gli altri  a essere pericolosi per lui e non il contrario). Ad essere colpiti dagli effetti della malattia sono principalmente l'apparato respiratorio, le vie aeree,  il pancreas,  il fegato, l'intestino e l'apparato riproduttivo, soprattutto nei maschi, a causa dell’ostruzione dei dotti spermatici. 

Come detto, nonostante in Italia sia una malattia piuttosto conosciuta, non esiste una cura ma delle terapie atte a migliorare la qualità della vita dei pazienti. 
Quest'ultima dipende molto dalla gravità di coinvolgimento del pancreas, considerando che sono conosciute 1000 varianti circa della malattia, e alcune di queste, purtroppo, prevedono anche il trapianto di polmoni o pancreas.

La storia della fibrosi cistica in Italia è particolare, perchè è stata emessa una legge apposita che la rende "malattia di interesse sociale", per cui si cerca di individuare i portatori sani e di diagnosticarla prima possibile ai nuovi nati. Esiste anche la diagnosi prenatale per prelievo dei villi coriali (NEI PORTATORI SANI).


Gli unici che devono aver paura della malattia sono i malati stessi, la cui vita sociale è compromessa, e come infermiera capisco quanto sia difficile per un genitore lasciare che un figlio con fibrosi cistica frequenti la scuola materna, e penso che una scelta simile sia da sostenere, come prevede la legge.

E' naturale che a sentire un colpo di tosse particolarmente forte ci allarmiamo, e come mamme cerchiamo di difendere il nostro, ma informiamoci e capiamo prima di urlare "al rogo, al rogo". Perché peggio dell'ignoranza, c'è il persistere in essa.

E rammentiamo che domani, l'altro, potremmo essere noi.

Maria Pia



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Abdelghafour

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